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正视“四天医疗费55万元”乌龙背后的公共诉求

2021-09-06 10:21:20?作者:吴睿鸫?来源:东南网  责任编辑:孙劲贞   我来说两句

近日,西安交大第二附属医院“四天医疗费55万元”的消息引发广泛关注。4日下午,该院官方发文疑似回应该事件,称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),该病系罕见的遗传性疾病,发病率大约万分之一,经家长同意使用诺西那生钠治疗。据记者了解,诺西那生钠一针价格数十万元。医院发文称,在药物使用方面,公立医院实行药品零加成。(9月5日《澎湃新闻》)

“一岁娃四天住院花费55万元”,这样的话题设置,由于涉及到医患者矛盾,普通家庭看不起病等社会性问题,很容易在网上引来关注,冲向热搜榜。从各路记者深入调查来看,用药是经患者母亲知情同意的,医院并没有多收患者一分钱,这个公共舆情事件是人为炒作的乌龙事件。

对于这起公共舆情事件,西安交大第二附属医院及时社会公布真相,并组织专家撰写科普文章,应对是及时、得体的,大多数公众基本是满意的。“四天医疗费55万元”事件就此了结,但其背后的公众诉求,有必进行一番深入探讨。

据介绍,诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物,就是我们常说的“孤儿药”。诺西那生钠进口落地的价格是全国统一的,现在是55万元。据新华社此前报道,诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元,属于完全自费药物,就单价而言,该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。

对于网友质疑的“医保报销”问题,目前这种药已纳入国家医保局的谈判日程,人们有理由相信,随着舆论的持续关注,像诺西那生钠注射液等“天价药”进入医保目录,可能只是时间早晚的事情。

实际上,对于罕见病药物纳入医保,一直存在争议。因为罕见病药物价格昂贵,医保基金的盘子就这么大,若全部纳入医保,势必会对医保基金产生巨大风险挑战。就目前罕见病医疗保障而言,存在着不少问题:其一,相关药物纳入医保目录少,统筹层次低;其二,各地医保政策规定不一,报销标准不尽相同;其三,救助方式单一化,难以形成合力。

显然,解决罕见病天价药难题,不能完全指望医保,而要多种渠道,建立专项救助、社会捐助、引进商业保险以及患者个人支付。多元化的做法,最大意义在于,逐步建立起罕见病多方支付机制,来破解患者用不起药的窘境。

除此之外,笔者建议出台相关法规,对罕见病临床研究、药企,尤其是对罕见病药企,建立专项基金进行资助,进行倾斜和全力支持,最终实现罕见病药品价格整体大幅度下降。

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