中国400万白血病患者五成系儿童
来源：新华网 2011-06-02 编辑：黄水来

刘代红说，急淋中，通过化疗缓解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通过化疗无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。

遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗无法缓解的情况下，做了3个点全合(全相合为6个点)的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年，便死于移植后的并发症。

钱花了，人没了。遂遂的父母不胜伤悲。

“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”

化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度

每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。

为方便儿子看病，丁老师在北京儿童医院附近，与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”

而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。

“孩子得病后，我们的生活就变了。” 特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”

“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。

据介绍，儿童白血病化疗，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？